Melissa Leavy z Downpatrick w Irlandii Północnej była jedną z zaledwie pięciu procent pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, u których objawy występują przed 16 rokiem życia
KIEDY 16-letnia Melissa Leavy zaczęła cierpieć na bóle głowy i niewyraźne widzenie, nie sądziła, że coś jest nie tak.
Jednak po tym, jak 12-letnia wówczas nastolatka została zabrana przez mamę Teresę do optyka w lutym 2012 roku, stwierdzono uszkodzenie jednego z jej nerwów wzrokowych.
Melissa na zdjęciu pięć miesięcy przed diagnozą, w pierwszym dniu gimnazjumŹródło: Theresa Leavy
Odkrycie doprowadziło do druzgocącej diagnozy rzutowo-remisyjnej postaci stwardnienia rozsianego (RRMS) – trwającego całe życie schorzenia neurologicznego.
SM jest stanem wpływającym na ośrodkowy układ nerwowy, ponieważ uszkodzona jest powłoka wokół włókien nerwowych zwana mieliną.
Powoduje to objawy, w tym problemy ze wzrokiem, zaburzenia równowagi i zawroty głowy oraz silne zmęczenie.
Osoby z RRMS mają wyraźne ataki objawów, które następnie zanikają częściowo lub całkowicie.
Stwardnienie rozsiane, które dotyka około 100 000 osób w Wielkiej Brytanii, jest zwykle diagnozowane, gdy pacjent ma 20 lub 30 lat – ale Melissa jest jedną z zaledwie pięciu do dziesięciu procent osób cierpiących na diagnozę w wieku poniżej 16 lat.
Byłem zdruzgotany, całkowicie przerażony. Chciałbym, żebym to był ja, a nie ona, chciałbym jej to odebrać
Teresamama Melissy
Melissa, która mieszka w Downpatrick w Irlandii Północnej, powiedziała Continiousmusic Online: „Mogłabym sprawić, bym widziała podwójnie.
„Więc, jeśli przed nami stał samochód i była tam tablica rejestracyjna, widziałem dwie tablice rejestracyjne, ale myślałem, że jestem w stanie to zobaczyć. I wtedy mój tata zobaczył [coś nie tak z] moim okiem.
był ssundee w wojsku
„Tak naprawdę nie rozumiałem. Moja mama cały czas płakała, więc wiedziałam, że coś jest nie tak, ale tak naprawdę tego nie rozumiałam”.
Po tym, jak jej optyk natychmiast skierował ją na oddział neurologii w Royal Victoria Hospital w Belfaście, Melissa spędziła cały weekend poddając się badaniom, podczas gdy lekarze walczyli o ustalenie, co jest nie tak.
Melissa na zdjęciu z młodszą siostrą Kierą w kilka miesięcy po wiadomości, że ma stwardnienie rozsianeŹródło: Theresa Leavy
Kiedy otrzymała diagnozę, młodzieniec nie wiedziała nic o SM – i zakazano jej prowadzenia badań poza MS Society i MS Trust, ponieważ jej zdruzgotani rodzice, Theresa (35 l.) i Martin (38 l.), walczyli, by uchronić ją przed nieścisłościami. Informacja.
Mama Teresa wyjaśniła: „Została przyjęta i dostała dożylnie sterydy, przeszła tomografię komputerową, dwa nakłucia lędźwiowe, rezonans magnetyczny i w zasadzie w poniedziałek rano powiedzieli, że jesteśmy prawie pewni, że Melissa ma stwardnienie rozsiane”.
Ale nawet kiedy lekarze zapewniali ją, że jest jedną z najważniejszych pacjentek na oddziale, dzielna Melissa upierała się, że chce się z tym pogodzić, prosząc o odrabianie lekcji, a nawet oferując łóżko szpitalne dla dzieci, które uważała za bardziej chore niż ona.
Theresa powiedziała: „Zawsze martwi się o wszystkich innych. [W szpitalu] Melissa powiedziała: „Mogę iść do domu, a ty możesz po prostu pozwolić komuś innemu mieć to łóżko”.
Co to jest stwardnienie rozsiane?
- Stwardnienie rozsiane (MS) to choroba ośrodkowego układu nerwowego.
- W SM powłoka wokół włókien nerwowych (zwana mieliną) jest uszkodzona, co powoduje szereg objawów.
- Ponad 100 000 osób w Wielkiej Brytanii ma SM.
- Objawy zwykle zaczynają się w wieku 20 i 30 lat.
- SM dotyka prawie trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn.
- Po zdiagnozowaniu SM pozostaje z tobą na całe życie, ale leczenie i specjaliści mogą pomóc w radzeniu sobie z objawami.
- Przyczyna SM jest nieznana, a lekarze nie znaleźli jeszcze lekarstwa. Źródło: Stowarzyszenie SM
Źródło: Theresa Leavy
Melissa na zdjęciu z mamą Teresą w drodze na wizytę w szpitaluŹródło: Theresa Leavy
„Chodzi tylko o Melissę, ona myśli, że jeśli może wstać i chodzić, jest wystarczająco zdrowa, po prostu sobie z tym radzi”.
Dodała: „Ponieważ pediatrii nie byli zaznajomieni z chorobą, poprosili nas o przesłanie raportów Melissy do specjalisty dziecięcego w Birmingham, zanim postawiliby nam jednoznaczną diagnozę SM, która pojawiła się wtedy, gdy wróciliśmy kilka miesięcy wstecz. później do przeglądu.
„Mam stan, w którym 12 lat temu przeszedłem operację mózgu, więc początkowo pomyślałem, że to neurologiczne, czy to moja wina”?
„Powiedzieli, że nie, to jedna z tych rzeczy, nie wiedzą, co powoduje SM, więc nie myśl w ten sposób.
„Byłem zdruzgotany, całkowicie przerażony. Chciałbym, żebym to był ja, a nie ona, chciałbym jej to odebrać.
gdzie dorastał Dwayne Johnson?
„Jako rodzina też jest ciężko, także dla jej młodszej siostry Kiery (12)”.
Odważny nastolatek na zdjęciu podczas nawrotu. W ciągu pierwszych 18 miesięcy od zdiagnozowania miała sześć nawrotówŹródło: Theresa Leavy
Melissa na zdjęciu podczas porannej zbiórki pieniędzy w szkole podstawowej siostry KieryŹródło: Theresa Leavy
Teraz Melissa – która utrzymywała stwardnienie rozsiane w tajemnicy przed większością swoich przyjaciół, aż pewnego dnia ujawniła to w klasowej dyskusji na temat dyskryminacji – cierpi na bóle głowy, zawroty głowy, wymioty, ból spowodowany zmianami w rdzeniu kręgowym i paraliżujące zmęczenie.
Objawy nasilają się, gdy jest pod wpływem dużego stresu – na przykład podczas egzaminów w szkole.
Wyjaśniła: „Powiedziałam mojej najlepszej przyjaciółce, ale nie powiedziałam nikomu innemu. Była jak „o mój Boże, co mogę zrobić, aby ci pomóc?”.
„Niektóre poranki budzę się, jestem zmęczona i boli mnie głowa, ale są też takie, w których budzę się i czuję się dobrze. A potem czuję się zmęczona i ciągnę się za nogą, albo utykam.
„Po prostu ciągle biorę tabletki, środki przeciwbólowe. Po prostu biorę tabletki i śpię.
Dodała: „Bardzo się denerwuję, gdy zbliża się pora egzaminu. To sprawia, że jestem naprawdę zmęczony i czuję się chory, a czasem nawet choruję”.
Siostry Kiera i Melissa na zdjęciu z tatą Martinem, operatorem koparkiŹródło: Theresa Leavy
Mama Teresa mówi, że SM Melissy ma wpływ na całą rodzinę, ponieważ uniemożliwia im planowanieŹródło: Theresa Leavy
W ciągu pierwszych 18 miesięcy Melissa doznała sześciu agresywnych nawrotów – nawet złamanie stopy po zawrotach głowy spowodowanych przez SM spowodowało upadek.
Ale pomimo tego, że Theresa, która zasiada w radzie towarzystwa MS Society w Irlandii Północnej, wstrzykuje jej raz w tygodniu terapię modyfikującą przebieg choroby, leczenie wydaje się nie działać – a skutki SM powodują, że Melissa opuszcza łącznie około 225 dni w szkole.
W rezultacie lekarze zdecydowali się wypróbować terapię infuzyjną wysokiego ryzyka, która ma szansę na 1 na 10 000 spowodowania uszkodzenia mózgu i trwałej niepełnosprawności.
Zadziałało to znakomicie - ale ryzyko wzrasta do zaledwie jednego na 100, jeśli u pacjenta występuje określony wirus.
Tak więc, po pozytywnym teście na obecność wirusa w marcu, Melissa zostanie teraz przeniesiona na lek o nazwie Lemtrada, który, jak mają nadzieję lekarze, utrzyma ją w zdrowiu.
Theresa wyjaśniła: „To jest próba i błąd z tymi rzeczami, nie można zakładać niczego, co jest związane ze stwardnieniem rozsianym.
„Żaden z tych zabiegów nie jest licencjonowany dla osób poniżej 18 roku życia, więc trudno jest nawet je dla niej podpisać.
„Lemtrada to następny port zawinięcia. W przyszłym roku minie trochę czasu, ale oznacza to, że nie będzie leczenia przez potencjalnie trzy do sześciu miesięcy, a to oznacza, że stwardnienie rozsiane może uderzyć tak agresywnie, jak przez pierwsze dwa lata.
„Nie dowiemy się, dopóki tego nie spróbujemy, ponieważ tak naprawdę nie ma innej opcji”.
Istnieje ryzyko, że Melissa może przegapić jeszcze więcej zajęć w szkole – ale od czasu jej diagnozy personel jej szkoły w Ballynahinch przeszedł specjalistyczne szkolenie, aby wspierać uczennicę klasy 12. Melissa.
Początkowo, gdy jej przyjaciele gromadzili się wokół niej w obronie, nauczyciele starali się zrozumieć powagę SM Melissy – dzięki często niewidocznym skutkom.
Melissa, na zdjęciu po prawej, ma rozpocząć trzeci rodzaj leczenia, aby powstrzymać to stwardnienie rozsianeŹródło: Theresa Leavy
Mama Theresa, na zdjęciu po prawej, zasiada teraz w radzie stowarzyszenia MS Society w Irlandii Północnej, ponieważ stara się jak najwięcej edukować się na temat tego schorzeniaŹródło: Theresa Leavy
Teraz jednak Melissie pomaga oddana asystentka w klasie, która robi notatki, gdy jej nie ma, taksówka, aby zmniejszyć zmęczenie, i iPad, który zastępuje ciężkie podręczniki.
Theresa powiedziała: „Było bardzo ciężko, ponieważ SM jest niewidoczną chorobą, nie widzą bólu, więc bardzo trudno jest im zrozumieć, przez co przechodzi.
„Miałem problemy z uzyskaniem wsparcia, którego potrzebowała, ponieważ w Irlandii Północnej jest bardzo niewiele dzieci z SM, więc nie są na to przygotowane.
„Ale na szczęście teraz poprosiłem Stowarzyszenie SM, aby poszło do szkoły, a oni przedstawili prezentację dla całego personelu, dzięki czemu jest o wiele lepsze zrozumienie”.
Od czasu diagnozy rodzina Leavy zebrała ponad 15 000 funtów dla stowarzyszenia MS SocietyŹródło: Theresa Leavy
Kiedy nie jest zajęta nauką przez sześć lat Przedmioty GCSE Melissa, zwariowana na punkcie muzyki, która dwa lata temu zdobyła nagrodę Młodej Osoby Roku przyznawanej przez stowarzyszenie MS Society, poświęca się zbieraniu funduszy na badania nad lekiem, który, jak ma nadzieję, będzie dostępny w wieku 35 lat.
Do tej pory jej wysiłki przyniosły niewiarygodne 15 000 funtów dla Stowarzyszenia SM.
Powiedziała: „Zrobiliśmy kilka poranków przy kawie w szkole podstawowej mojej siostry, moja mama zrobiła spacer po ogniu i tyrolkę, a dziadek i wujek też zrobili tyrolkę.
„Moja mama też robiła paznokcie swoim koleżankom, a oni przekazali darowiznę. Zebraliśmy 200 funtów, robiąc paznokcie.
Dodała: „Po prostu staram się być pozytywna.
„Spotkałam kilka osób za pośrednictwem Stowarzyszenia SM i były one naprawdę chore, a potem polepszyły się dzięki różnym terapiom. Więc po prostu myślę, że będę taki.
Melissa na zdjęciu ze swoją nagrodą po tym, jak została wybrana przez MS Society jako Młoda Osoba RokuŹródło: Theresa Leavy
Fanka muzyki miała okazję poznać kilku swoich ulubionych artystów podczas imprezy w Londynie, w tym ambasadorkę MS Society Oritse WilliamsŹródło: Theresa Leavy
„Mam po prostu pozytywne nastawienie, ponieważ jeśli myślisz negatywnie, wydarzą się negatywne rzeczy”.
Tymczasem mama Teresa dodała: „Ogólnie staramy się być naprawdę pozytywnie nastawieni. Zawsze będziemy dziękować Bogu, że mieszkamy na północy Irlandii, a nie na południu, ponieważ będzie musiała zapłacić za opiekę zdrowotną.
„Wygrała nagrodę Młodego Człowieka Roku i powiedziała: „Mamo, gdybym miała SM, nigdy bym nie robiła takich rzeczy, nigdy nie miałabym tych wszystkich wycieczek do Londynu”.
„Tak, diagnoza w wieku 12 lat jest straszna, nikomu bym tego nie życzyła, ale potencjalnie zdiagnozowano ją 10 lat wcześniej niż w normalnym zakresie.
„Więc miała 10 lat leczenia profilaktycznego, zanim, zgodnie z zasadą, zostałaby zdiagnozowana.
„Ona jest inspiracją. Jesteśmy z niej bardzo dumni.
Teraz rodzina jest zobowiązana do zachowania pozytywnej postawy i ciągłego zbierania funduszy w nadziei na znalezienie lekarstwaŹródło: Theresa Leavy
Imogen Scott Plummer, kierownik ds. badań nad opieką i usługami w MS Society, powiedziała: SM może być naprawdę nieprzewidywalną chorobą, a objawy, takie jak zmęczenie, mogą mieć ogromny wpływ na życie młodego człowieka, sprawiając, że zajęcia takie jak szkoła i nauka stają się jeszcze trudniejsze niż normalnie.
Niezwykle ważne jest, abyśmy nadal finansowali badania, aby dzieci i młodzi ludzie żyjący z SM oraz ich rodziny otrzymywali najlepszą opiekę”.
rekord walki jackie chan
Aby uzyskać więcej informacji na temat SM, odwiedź www.społeczeństwo.org.uk lub zadzwoń na infolinię w celu uzyskania wsparcia pod numer 0808 800 8000